Por que as terapias para autismo apresentam um problema de evidências?

Este artigo foi publicado originalmente no Spectrum. Para saber as fontes deste artigo, acesso o site Spectrum. O conteúdo deste artigo não reflete, necessariamente, o pensamento ou as opiniões oficiais da BR Terapeutas. Este material é apresentado unicamente com o propósito de gerar discussão e reflexão sobre o tema abordado.

Andrew Whitehouse nunca imaginou que seu trabalho como pesquisador do autismo o colocaria em perigo. Mas foi exatamente isso que aconteceu logo depois que ele e seus colegas relataram em 2020 que poucas intervenções de autismo usadas na clínica são apoiadas por evidências sólidas.

Em poucas semanas, uma série de clínicos, provedores de terapia e organizações profissionais ameaçaram processar Whitehouse ou emitiram reclamações sobre ele ao seu empregador. Alguns assediaram sua família também, colocando sua segurança em risco, ele diz.

Para Whitehouse, professor de pesquisa sobre autismo no Telethon Kids Institute e na University of Western Australia em Perth, a experiência foi um choque. "É tão absurdo que apenas uma leitura verdadeira e fiel da ciência leva a isso", ele diz. "É uma história não contada."

Na verdade, as descobertas de Whitehouse não foram atípicas. Outro estudo de 2020 — a Meta-Análise de Intervenção do Autismo, ou Projeto AIM para abreviar — mais uma série de revisões na última década também destacam a falta de evidências para a maioria das formas de terapia do autismo. No entanto, as diretrizes clínicas e as organizações de financiamento continuaram a enfatizar a eficácia de práticas como a análise comportamental aplicada (ABA). E a intervenção precoce continua sendo uma recomendação quase universal para crianças autistas no diagnóstico.

O campo precisa reavaliar urgentemente essas alegações e diretrizes, diz Kristen Bottema-Beutel, professora associada de educação especial no Boston College em Massachusetts, que trabalhou no Projeto AIM. "Precisamos entender que nosso limite de evidências para declarar algo baseado em evidências é muito baixo", diz ela. "É muito improvável que essas práticas realmente produzam as mudanças que estamos dizendo às pessoas que elas produzem."

Como essa escassez de dados de alta qualidade sobre intervenção no autismo persistiu apesar de décadas de pesquisa dedicada é obscuro. Parte do problema pode ser que os pesquisadores do autismo parecem não conseguir concordar sobre qual limite de evidência é suficiente para dizer que uma terapia funciona. Um sistema de conflitos de interesse arraigados também manteve artificialmente esse padrão baixo, dizem os especialistas.

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“Precisamos entender que nosso limite de evidência para declarar algo baseado em evidências é extremamente baixo.”

Enquanto isso, os clínicos precisam tomar decisões diárias para tentar dar suporte a crianças autistas e suas famílias, diz Brian Boyd, professor de ciência comportamental aplicada na Universidade do Kansas, que estuda intervenções em sala de aula. "Eles nem sempre podem esperar que a ciência os alcance."

Mas os clínicos também têm a responsabilidade ética de considerar a segurança e os custos das intervenções, diz Whitehouse. Isso é especialmente verdadeiro, dado que muitas pessoas autistas relataram sofrer danos físicos ou emocionais de práticas como ABA — eventos adversos que raramente são rastreados.

"A evidência tem que conduzir essa conversa", diz Whitehouse, que está esperançoso quanto ao futuro do campo, apesar de seus problemas persistentes. Várias equipes estão traçando os caminhos que o campo precisa seguir — em direção a ensaios mais sofisticados que comparem diferentes terapias e se adaptem às necessidades dos participantes.

"O campo está apenas começando a obter a evidência de alta qualidade de que precisa", diz Whitehouse.

Os problemas enfrentados pela ciência da intervenção do autismo remontam à fundação do campo nas décadas de 1970 e 1980. Alguns estudos iniciais, embora inovadores na época, tinham tamanhos de amostra pequenos e deficiências estatísticas. O estudo seminal ABA de Ole Ivar Lovaas de 1987, por exemplo, foi "quase experimental", pois os participantes não foram designados a grupos aleatoriamente. E outros estudos dessa época seguiram um design de "caso único", no qual os participantes serviram como seus próprios controles.

Mesmo quando pesquisadores de outras disciplinas começaram a priorizar ensaios clínicos randomizados — amplamente considerado o design padrão-ouro para estudos de tratamento — a intervenção do autismo lutou para se manter, diz Jonathan Green, professor de psiquiatria infantil e adolescente na Universidade de Manchester, no Reino Unido. Desde o início, alguns pesquisadores consideraram os ensaios clínicos randomizados nem éticos nem viáveis para uma condição tão complexa quanto o autismo. E essa resistência alimentou uma cultura de aceitação de um padrão inferior de evidência dentro do campo, diz Green, que desenvolveu a Intervenção de Treinamento de Pais (PACT).

"Essas são ideias legadas, mas elas persistem", diz ele, e provavelmente impedem que o campo avance em direção a intervenções mais eficazes. “A verdadeira decepção disso é o que estamos perdendo por não fazer isso bem.”

Menos de um terço dos estudos que testam intervenções relacionadas à ABA são ensaios clínicos randomizados, de acordo com o Projeto AIM. E os projetos de caso único constituem a maior parte dos estudos incluídos em relatórios nacionais emitidos para clínicos dos EUA. Por exemplo, o relatório de 2021 do National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice (NCAEP) considerou 28 práticas baseadas em evidências, incluindo muitas intervenções comportamentais, mas 85% dos estudos revisados são um projeto de caso único. Da mesma forma, o National Standards Report (NSP) de 2015 identificou 14 intervenções eficazes para crianças, adolescentes e jovens adultos autistas, mas se baseia em um conjunto de estudos dos quais 73% são de caso único.

Excluir estudos de caso único seria ignorar informações importantes, diz Samuel Odom, cientista pesquisador sênior da Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill, que codirigiu a revisão do NCAEP e contribuiu para o relatório do NSP de 2015. Os pesquisadores precisam de alternativas aos ensaios controlados randomizados, ele diz. “Se você se aprofundar tanto, em termos de rigor de metodologia, pelo menos na psicologia do desenvolvimento, descobre-se que nada funciona.”

Mas os designs de caso único não são adequados para rastrear mudanças de desenvolvimento de longo prazo, que geralmente são o foco de intervenções intensivas, diz Micheal Sandbank, professor assistente de educação especial na Universidade do Texas em Austin. Sandbank liderou o Projeto AIM, no qual a equipe escolheu omitir completamente os estudos de design de caso único. Esses tipos de estudos podem ajudar os pesquisadores a detectar mudanças em habilidades específicas, como aprender rotinas de sala de aula na escola, ela diz, mas "não podemos fazer recomendações com base em toda uma literatura de trabalho de design de caso único".

Em meio a esse debate em andamento, espreita uma influência mais ameaçadora sobre o problema de evidências do campo: um sistema de conflitos de interesse interligados. São essas forças que reagiram tão fortemente quando Whitehouse e sua equipe expuseram lacunas na literatura de intervenção, ele diz. "Há uma vantagem realmente sinistra em impor o status quo", diz Whitehouse, que conduziu ensaios clínicos randomizados para explorar a terapia preventiva para bebês que mostram sinais de autismo.

Terapias para autismo constituem uma indústria multibilionária, pelo menos nos Estados Unidos, graças em grande parte aos mandatos de seguros estaduais e empresas financeiras que apoiam alguns provedores de ABA. Alguns dizem que esse investimento aumenta o acesso ao tratamento, mas uma monetização mais profunda do tratamento para autismo também pode comprometer o comprometimento do campo com evidências de alta qualidade, diz Whitehouse. O capital privado exige lucros e "em uma tensão entre lucros e boas práticas clínicas, os lucros sempre vencerão", diz ele.

Preocupações financeiras também alimentam vários conflitos de interesse potenciais no campo, diz Bottema-Beutel. Esses interesses concorrentes podem impedir o progresso na avaliação crítica de evidências, diz ela, porque "há tantos conflitos de interesse que se sobrepõem que tornam muito difícil para as pessoas mudarem de curso e dizerem que isso não está indo bem".

Por exemplo, os conselhos editoriais de periódicos que publicam pesquisas de intervenção comportamental, como o Journal of Applied Behavior Analysis, geralmente incluem muitos analistas de comportamento certificados pelo conselho (BCBAs), que são treinados para fornecer ABA, diz Bottema-Beutel.

Muitos BCBAs também contribuíram para o relatório do NSP, que incluiu terapias comportamentais entre sua lista de "intervenções estabelecidas". E o relatório foi financiado em parte pelo May Institute, uma organização sem fins lucrativos que fornece serviços de ABA nos EUA. O envolvimento dos BCBAs e do May Institute aparece no relatório, mas o potencial de conflitos de interesses não é divulgado.

Não é que os BCBAs praticantes devam ser impedidos de fazer essa pesquisa, diz Bottema-Beutel, mas seus conflitos precisam ser declarados claramente para que outros possam ler seu trabalho com o escrutínio apropriado.

Questionar rigorosamente potenciais interesses concorrentes dentro de agendas de pesquisa não era comum quando o relatório do NSP foi publicado, diz Cynthia Anderson, vice-presidente sênior da ABA no May Institute e diretora do National Autism Center do instituto. "Não acho que isso estivesse no radar de ninguém como algo a ser pensado", diz ela. Anderson e sua equipe estão trabalhando em um novo relatório, no qual estão explorando questões como quem as intervenções de autismo são projetadas para ajudar, e planejam divulgar seu financiamento do May Institute, diz ela.

Pesquisadores com experiência em ABA também trabalharam no relatório do NCAEP, que listou várias intervenções comportamentais como práticas baseadas em evidências, mas ninguém na equipe tinha a ganhar financeiramente com seus resultados, diz Odom. A chave para evitar a influência do viés na avaliação da literatura é estar aberto a qualquer tipo de intervenção, comportamental ou não, que passe no teste, diz ele. "Tentamos realmente seguir os dados."

Evitar o viés também pode ser difícil quando as intervenções para autismo são testadas pelos mesmos pesquisadores que as criam — uma sobreposição comum que raramente é relatada em trabalhos publicados.

Os pesquisadores geralmente não são motivados a sair de seus silos e testar intervenções de forma independente ou em combinação com outros, diz Connie Kasari, professora de desenvolvimento humano e psicologia na Universidade da Califórnia, Los Angeles, que desenvolveu uma intervenção baseada em brincadeiras chamada JASPER. "É uma loucura, mas tudo se resume a dinheiro."Mesmo assim, Kasari diz que está otimista sobre as perspectivas do campo. "Ainda temos um longo caminho a percorrer, mas sinto que temos uma direção. Só precisamos fazer isso."

Para esse fim, o número de ensaios clínicos randomizados no campo saltou de apenas 2 em 2000 para 48 em 2018, e a maioria deles ocorreu após 2010, de acordo com uma revisão de 2018. No entanto, a mesma revisão revelou que apenas 12,5% desses ensaios clínicos randomizados tinham baixo risco de viés. Os pesquisadores precisam quebrar o padrão de testar suas próprias intervenções e priorizar replicações independentes, diz Sandbank. É possível que esses estudos apresentem resultados menos promissores do que o trabalho original, ela diz, mas "precisamos não ter medo de descobrir isso".

Para avançar, o campo também precisa ir além dos ensaios que testam intervenções únicas contra um controle em direção a estudos que comparam múltiplas intervenções, diz Tony Charman, professor de psicologia clínica infantil no King's College London no Reino Unido. O objetivo deve ser fornecer às famílias os prós e os contras de diferentes tratamentos lado a lado para que possam fazer escolhas informadas, ele diz. "Definitivamente, estamos bem longe disso".

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“A mudança cultural é difícil, mas é fundamental cumprir nossa promessa clínica às crianças e famílias de oferecer terapias seguras e eficazes.”

Apenas alguns estudos exploraram os efeitos relativos de diferentes tratamentos. Por exemplo, um estudo de 2021 descobriu que nem uma intervenção baseada em ABA nem o Early Start Denver Model (ESDM), uma intervenção naturalista que aproveita os interesses de uma criança para ensinar novas habilidades, superaram os outros. Mais ensaios como esses podem ajudar a revelar quais intervenções fornecem os maiores benefícios pelo menor tempo e custo.

Pesquisadores também estão testando sequências de intervenções. Por exemplo, Kasari e sua equipe estão testando uma forma de JASPER antes e depois de uma versão de ABA. Algumas crianças podem se sair melhor começando com uma abordagem estruturada como ABA, enquanto outras podem se beneficiar começando com uma abordagem naturalista como JASPER, diz Kasari. Esses ensaios randomizados sequenciais de atribuição múltipla, ou estudos SMART — ajudarão a identificar como personalizar estratégias de tratamento para indivíduos, diz ela.

Para realmente avançar as intervenções de autismo, são necessárias mudanças de cima para baixo na regulamentação da ciência, diz Green. "Os canais para relatórios de ensaios têm muito a responder." Muitos periódicos sobre autismo precisam reforçar seus critérios para publicar estudos de intervenção em autismo, ele diz. Da mesma forma, os pesquisadores precisam de financiamento que os incentive a buscar designs de estudo complexos e caros, como estudos SMART, bem como replicações independentes.

Em última análise, levar o campo adiante exigirá que os pesquisadores individuais assumam sua obrigação de fazer ciência de alta qualidade em vez de terceirizar a culpa, diz Whitehouse. “A mudança cultural é difícil, mas é fundamental cumprir nossa promessa clínica às crianças e famílias de fornecer terapias seguras e eficazes.”